8岁女孩患上罕见血液病

骨髓移植供体已找到，高额费用愁煞人

10 月15日，8岁的小金琦仍静静地躺在山西省儿童医院的病床上接受*疗。自从今年1月21日小金琦被确诊患上了罕见的“急性重型再生障碍性贫血”后，一家人已有半年多没回过家了。躺在病床上的小金琦，虽然经过了半年多的*疗，但她还是很怕针管扎进身体的疼痛，加上一直都在病房里，几乎与外界隔绝，因此她很渴望回家，渴望和小伙伴们一起上学、玩耍。而对于照顾她的父母赵明文夫妇来说，虽然骨髓移植的供体已经找到，条件成熟就可以移植，但*额的*疗费用却不知从何处筹措，两人终日愁眉不展，不知怎么才能挽救女儿幼小的生命。

小金琦小时候身体很好，5岁时，父亲赵明文就带她到体育场游泳，“她爱好运动，也很少生病，当被诊断出患有重型再生障碍性贫血时很难接受。”赵明文说。2013年12月，小金琦身上长出了一片一片的红点，有的地方还变成了青紫色，她的父母赶忙带她到晋城市中心医院检查。

经检查，小金琦被确诊为患有“急性重型再生障碍性贫血”，医生叮嘱赵明文夫妇，这种病非常难*，建议他们做好长期*疗的准备。赵明文夫妇怎么都不相信一直很健康的女儿会患上重病，小金琦的母亲整日以泪洗面，赵明文痛苦、挣扎了几天后，选择了坚强面对，于是一边安慰妻子，一边和妻子共同在医院照顾女儿，每天忙里忙外，不辞辛苦。

由于医疗条件所限，今年1月，赵明文夫妇带女儿到山西省儿童医院接受*疗。*疗开始后，小金琦的左右手，右脚都**上了管子，看着女儿小小年纪就要受这么多苦，赵明文这个“流血流汗不流泪”的军人也心疼得流下了热泪。使用ATG*疗的5天是*关键的，也是风险极大的5天，由于药物用量较大，且用药过程中易致过敏反应，加药、控制滴速、检测生命体征、观察处理不良反应等都容不得半点差错，因而在这5天里，夫妻俩全都绷紧了神经，24小时看护着女儿，*终，小金琦得以安然度过危险期。

危险期过后，尽管赵明文夫妇的作息时间**正常，但由于小金琦一周要输一次血小板和两次血，而且白血病人在饮食上有近乎严苛的要求，赵明文夫妇俩依然不敢有丝毫懈怠，夫妇俩常常**下来累得筋疲力尽。小金琦在太原*疗了8个月后，病情仍未见好转，前段时间，医生建议赵明文夫妇带小金琦到北京做骨髓移植*疗，并帮助他们和中华骨髓库联系，寻找骨髓供体，*终，经过一番波折，第三名骨髓提供者同意到北京做血液高分检测，为小金琦的*疗带来了希望。

目前，血液高分检测正在进行，检测结果很快就能出来。然而，赵明文夫妇却在为*疗费用的事情发愁，“太原的*疗就已经花费了30多万，还不算一家人住宿吃饭的费用，马上又面临着60多万的*疗费用，实在不知道到哪里去筹措这笔钱。”赵明文说。

对于小金琦的遭遇，10月13日，《三晋都市报晋城社区》进行了报道，报道刊发后，社会各界纷纷响应，很多市民积极投入到爱心传递的队伍中，为小金琦献上了自己的一片爱心。报道刊发当日，小金琦的母校晋师附小举行了募捐仪式，全校2000多名师生，连同附近居民等社会爱心人士，共同为小金琦募集到10万余元善款。