浓浓暖意经由本报涌向渐冻人

2014-09-10来源 : 互联网

8月29日,本报《看周刊》推出“冰桶挑战——温暖渐冻人”大型报道。报道刊出后,引起社会强烈关注,很多爱心人士向本报表达了愿意捐助这些特殊病人的愿望,有的提出要给困难患者捐赠轮椅,甚至有人许诺能够****,病树逢春。我们不断感谢各种真挚关爱,努力鉴别各种自荐医诊信息,尽力为渐冻人提供帮助。

连日来,不断有慈善人士通过本报编辑部联系到榆次渐冻人繁华,并上门送去慰问品;太原渐冻人**义的单位**也上门探望……

A榆次企业家李顺生登门探望繁华

8月29日,山西晚报“冰桶挑战——温暖渐冻人”特刊见报。特刊里刊登的两个渐冻人病友QQ群——“ALS[渐冻人]生命之歌”群和“山西渐冻人互助”群当天异常活跃。“ALS[渐冻人]生命之歌”群管理员情缘说:“当天估计就有几十个人申请加入,而且大部分都是山西的。大家进群后有的关注群里病友情况,有的加入我们的演唱战队,有的问捐款的事,一时间给群里注入了新的活力。在这些爱心人士的感染下,我们决定近期开展一次募捐,为群里家境*困难的病友乖乖定向捐款,她现在连纸尿裤也买不起了。”

特刊见报后的当**午,记者接到了一个捐助电话,是山西陆化能源股份有限公司的董事长李顺生委托员工打来的,他希望捐助自己身边的渐冻人繁华。

对于李顺生,山西晚报的读者应该不陌生。本报曾多次报道过他的善举。李顺生今年40岁,是晋中市榆次区人,晋中市人大代表。他白手起家,创立了多家企业。多年来,他不仅一直坚持捐助当地福利院,还捐助过本报报道过的“昔阳好人”韩会林、感动中国**人物刘盛兰等人。今年本报发起的“爱心圆梦·助学行动”,他也积极响应,捐助了5名贫困大学生。

看到渐冻人繁华的遭遇后,李顺生非常吃惊,他从来不知道离自己如此近的地方,就有这么一位身患绝症还自强不息的女性。但当时他在外地出差,一下子赶不回来,他又怕自己忘了这件事,所以**时间电话安排员工同记者联系。9月7日正值小长假期间,李顺生手头的工作也告一段落,他就赶紧带着员工登门探望了繁华。

他给繁华带去的节日礼物是一大捧鲜花和一床**蚕丝被,因为他觉得长期卧床的病人看到鲜花会心情愉悦,盖这种既保暖又轻盈的被子会更舒服。临走,李顺生给繁华放下了5000元*,让她买些营养品,并**以后繁华雇保姆的费用全由他们公司来负担,繁华的女儿文文上学或将来找工作有什么困难都可以去找他。繁华当即感动得热泪盈眶,她没想到,自己身边真有这样的活菩萨。“我和李总虽然生活在一个地区,离得很近,但我们非亲非故,人家能这么帮我,我真是无以为报。”繁华一再请记者帮忙,向李顺生表达谢意。“我也把这事告诉了群里的其他病友们,要大家相信这世上还是好人多,只要自己不放弃,就会有走下去的希望。”繁华说。

两位心理咨询师上门来做心理*疗

张霞和刘延都是****心理咨询师,同时也是**量子催眠师。在报纸上看到繁华的故事后,她们**直觉,身体备受折磨的繁华一定也有很多的心理问题需要解决。9月6日是小长假**天,张霞和刘延都没有在家休息,她俩一大早就专程从太原赶赴榆次为繁华义务咨询。

在五个多小时的面对面心理咨询和催眠过程中,繁华一吐为快,情到深处,失声痛哭,把患病前后人生中的种种遭遇和委屈都倒了出来。“生病之前,繁华给一个私企**打工,是个标准的女强人。她凭借一己之力,做*了多家业绩平平的店面,成了人人佩服的**白领。但她也因此招人嫉妒,被人诬陷。繁华脾气耿直,宁肯别人负我也绝不辜负别人。她也就是在那个时候开始发病的。”张霞说,“虽然ALS病因不明,繁华的病也未必是因为这场职业变故引起的,但这件事无疑是她身体出现问题的导*索之一。*重要的是,这件事至今让她无法释怀。除此之外,还有婚姻不幸等许多生活中的不如意在她心底长久积压,却不能对别人倾吐。到现在,即使身患绝症,繁华依然不愿意让别人看到她脆弱的一面,还是积极活跃在QQ群里,成为病友们心目中旗帜性的人物。太要强了,对她的身心健康并没有好处。”“这么多年,繁华对朋友、对家人习惯付出,乐于奉献,她是个只要自己能做到就不想麻烦别人一丝一毫的女人,可是命运弄人,偏偏让她得了这么一个必须要麻烦别人的病。我建议她现在应该完全敞开心扉,去接纳家人,包括社会的帮助,她的身体和精神状态才会****往好的方向发展。”刘延说。“跟两位心理咨询师倾诉了一下午,心情畅快多了。”繁华说。

B九旬老中医愿为渐冻症患者义诊

从“冰桶挑战”开始,渐冻症患者受到了全社会的关注。很多人对这种罕见病并不了解,即使身边有人属于这种病,但是大家的认知一般也都停留在“不能动,说不清咋回事”上,媒体对渐冻症患者的报道让人们对这个群体有了了解,也多了一份关心。

9月3日,本报报道的渐冻症患者**义所在单位的**也去他家中表示了慰问。太矿集团的书记、工会副主席、子公司的经理以及机关工会主席带着鲜花和慰问金去看望了**义。太矿集团的**说,通过“冰桶挑战”的活动,也让他们更加了解了这种病带给人的痛苦,公司今后会尽量帮助**义解决实际困难,为他创造一个良好的休养环境。

一位90岁高龄的老大夫看到报纸后也委托邻居打来电话,表示愿意为渐冻症患者义诊。9月5日,记者了解到这位老大夫叫赵海明,是第四军医大学的首批学员,也是一位老军人。在赵大夫家门口贴着“慈善义诊,分文不收”的字样。因常来找赵大夫看病的人较多,老人在单元门上贴了一张告知,建议一些普通病患去医院求诊,若是疑难杂症或急病再来求诊。

赵大夫对记者说,这些天,他的桌子上一直放着本报对渐冻症患者报道的那份报纸,每每想起患者的艰难处境,他就揪心。他希望能亲自给这些受着煎熬的渐冻症患者把把脉,如果一时没有好的*疗方案,自己也会钻研,一定要想方设法减轻他们的痛苦。赵大夫的邻居也表示,因为渐冻病人行动不便,赵大夫年龄又大,他会充当赵大夫的司机,随时帮助赵大夫出诊。

一位远在湖北麻城的杨先生也打来电话,说他在网上看了本报关于渐冻症患者的报道,希望能为他们义诊,而且杨大夫说他可以从湖北赶来,不会麻烦病人远行。杨先生如今也已退休,经营着一家残疾人康复机构,平日在当地也常常为周围的病患义诊。

C病友们*关心如何延缓病情发展

在我们的报道见报之前,山西渐冻人互助群的成员包括16位患者和14位家属。见报后十几天内,成员立即增加到了73人(其中有40多位患者、20多位患者家属),这些成员皆来自山西各地。

很多成员都是通过媒体报道得知了这个群的存在。因为新成员的加入,群里发言的人很多,大家交流着有关渐冻症的各种*新资讯,相互介绍病情,彼此安慰着,鼓励着,同时也期盼着能得到一些帮助。

网名“树”的病友也是在看到相关报道后加入了群,是群里*年轻的病人,34岁。树说自己发病至今已经有五年多了,他*关心的就是如何能延缓病情的发展。这也是群里很多病友和家属的心声。记者从大家的聊天中了解到,有些渐冻症患者从发病到去世才仅仅一年,群里每个病友和家属都希望*疗渐冻症的特效药能早日问世。

等待与希望同在。

来自太原的病友“太阳”也是刚刚入群,他目前是群里患病时间*长的,已经有30年。发病时他才9岁,*初以为是肌肉萎缩,16岁时在北京确诊是神经元病,当时大夫都不敢相信。对于如何延缓病情,“太阳”建议大家要多锻炼,保持体重,不要发胖,多吃一些营养神经的药物和食品。如今,他还能接送孩子上下学,他劝病友们能动就一定要动起来。

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