1岁7个月大女童罹患罕见病

11月18日，小女孩小糖果整整1岁7个月。像她这么大的孩子大多在家长的带领下，跑着、玩着、笑着，嘴里念叨着他们刚刚学来的字、词，但她却只能跟着妈妈在北京几家医院来回跑、做康复。而且，她有可能永远没有机会像别的孩子那样奔跑、说话。

十几天前，发育晚于同龄孩子的小糖果被**诊断为Rett综合征，这是一种发病率只有万分之一甚至更少的罕见病。

小糖果的妈妈是原山西晚报记者、现云南日报记者程三娟。2003年，为了爱情，程三娟一个人去了云南，谁也没想到，时隔11年之后，我们竟和她以这样的方式重逢。作为媒体人，我们已经习惯了关注别人，为每一位遇到困难的人谋求出路与帮助，但这一次，我们希望同行、读者都能伸出双手，帮帮程三娟，帮帮小糖果。

9个月大的时候小糖果才能坐稳还不会爬

2013年4月18日，经历了十月怀胎之后，程三娟成为了一名妈妈，看着襁褓里的小婴儿，她感到了*大的幸福。

可是，当小糖果到了6个月的时候，她慢慢发现孩子发育有些缓慢。“三翻六坐九爬爬，可是，到6个月了，孩子还不太会翻身，9个月了，还不会爬，才刚刚能坐稳。”程三娟说，小糖果比较胖，她一直以为是孩子胖的缘故，但眼看着孩子越来越大了，却还不会抓东西，听不懂大人的话，也不会注视大人，她这才觉得可能是孩子有问题。

今年6月份，程三娟开始带着孩子在昆明的医院做检查，查微量元素、做核磁共振、做脑电图、进行遗传代谢筛查，全身的检查都做完了，医生觉得有问题，但问题出在哪里却不知道。

为了让小糖果的发育跟上其他的孩子，程三娟给孩子报了早教班。和其他孩子在一起，小糖果发育迟缓表现得更明显。1岁两个月的她跟着7个月大的孩子一起上早教，还是跟不上。慢慢地，她身上又出现了一些其他症状，两只手经常勾在一起，嘴里冒泡泡，听不懂别人的话。

1岁7个月了，小糖果还只会无意识地喊“爸爸、妈妈”，只能靠着墙站一会儿。

北京求医小糖果被诊断为Rett综合征

10月14日，程三娟带着小糖果到了北京，先后在北京市儿童医院、北大幼儿医院、新世纪儿童医院等多家医院及一家康复机构做检查，*终被诊断为Rett综合征。

Rett综合征，当这几个字从**嘴里说出来时，程三娟一下就蒙了，这是什么病啊，从来没听说过。可是，几家医院的**都说，应该是Rett综合征。目前，小糖果已经做了三项基因检测，虽然检测结果在11月底12月初才能出来，但那只是确定究竟是哪种病变。

记者咨询了我省一位**发育行为儿科**，当她得知有孩子得了Rett综合征后，说了一句“这种病不好*”，然后就是深深的叹息。她告诉记者，这是一种先天性疾病，与基因突变有关，但目前还没有什么***疗手段。

每天带孩子康复训练**三节课一节课300元

小糖果是一个胖乎乎的小女孩，特别可爱。35岁才有了这个宝贝女儿，程三娟说她不能也不会放弃。

从10月29日开始，小糖果开始了康复训练。一节课300元，**三节课，这对于仅靠工资收入维持生活的程三娟来说，无疑是难以负担的。但程三娟说，只要有百分之一的希望，她就要付出****的努力。医生说，这种病在3岁之前坚持做康复训练会比较有效，需要长期做，于是，她每天带着孩子去做训练。“就算是同一种病，也是有轻有重，差别也挺大。我们多做一些努力，孩子将来的生活质量就会好一些。”程三娟说。“真的，孩子的器官都没有什么问题，就是大脑这个指挥官出了些故障，现在，美国正在研究能有效缓解Rett综合征症状的药物，我希望我的小糖果能用得上。”程三娟盼着**的出现，“也许，下一秒，小糖果突然就好了，和正常孩子一样了。”

聚沙成塔希望您也能献出一份爱心

从18日得知小糖果被诊断为Rett综合征的消息后，山西晚报同仁纷纷转发这条消息，****官方微博也进行了转发。

在这里，我们也希望，看到这条消息的您，能伸出双手，帮助程三娟和小糖果。

程三娟还有一个心愿，就是能有更多人关注Rett综合征。如果您知道哪家医院、哪位**了解这个病，有好的*疗手段，请拨打0351—4286666告诉我们。

本报记者　滑艳兵

○爱心留言

山西晚报同仁都在牵挂着她

茯苓茯苓：曾经的同事一别经年，如今却以这样的苦涩重逢。人生无常，希望所有同行过的伙伴，能以爱的名义集结，给予她们母子爱的能量。也希望所有仁慈的朋友能尽点滴之力。

一切都因为二：虽然千里之外，已经分别十年，这一时刻，发现牵挂一直都在的。

小米：为可爱的糖果宝贝转发!加油宝贝!

小贝：朋友圈里，大家都在为山西晚报原同事不满两岁的女儿祈祷祈福。这位同事走的时候，我还没到晚报，我们俩，连擦肩而过都算不上。但是，我也想为她转发，只因我也是一个母亲。全**母亲的心都是一样的，为了孩子，可以放弃一切。她一个人的力量是有限的，但如果集结全**母亲的力量，为小糖果加油，为小糖果募捐，为小糖果做我们力所能及的事情，我想，**必会降临!我相信爱的力量，更相信母爱的伟大!

轶琼乐悠悠：小糖果的妈妈之前在山西晚报工作过，之前和单位同事去云南，与糖果妈妈见过一面，那是个朴实的、毫无修饰的女人，但愿上天能眷顾她，也为小糖果祈福!

梁东：山西晚报前记者，我的前时事部同事，现为云南日报记者程三娟的女儿患了罕见病，发起捐款!也让我们为孩子祈福!

艾窝：2007年在云南，三娟姐姐请我们吃地道的过桥米线，还每人送了礼物，这么热情的姐姐，大家都来帮帮她。